TTTS – meidän selviytymistarina
05.12.2024
“Ei tämä nyt valitettavasti hyvältä näytä.” Lääkäri näytti huolestuneelta ja kaivoi toimenpidehuoneen laatikon uumenista paperin, jossa kerrottiin, mitä ultrassa äsken näkynyt tilanne oikeastaan tarkoittikaan. Raskausviikkoja oli kasassa kuusitoista, ja olimme ensimmäisellä kaksosraskaudesta johtuvalla kontrollikäynnillä sairaalassa.
Riskiraskaus
Olimme noin kuukautta aiemmin varhaisultrassa saaneet varmistuksen sille, miksi minulla mieli pisti vastaan kun vauvanvaatteita yritti hankkia yksittäisiä kappaleita, tai miksi lapsen nimeä miettiessä piti aina pohtia myös toista nimirimpsua. Ei ollut tulossa vain yhtä; oli tulossa kaksi. Pian onnittelujen jälkeen, kun makasin vielä vatsa paljaana ultrapöydällä, kuulin lauseen, joka meidän kohdallamme realisoituisi vielä moneen kertaan: “Riskiraskaushan tämä on.” Saman tien alkoi hoitajien puheissa vilistä koodisanoja ja kirjainyhdistelmiä, joista meillä ei aiemmassa elämässä ollut ollut aavistustakaan. Meille oli tulossa modi-kaksoset, joiden kohdalla fetofetaalitransfuusio-oireyhtymä eli TTTS (twin to twin transfusion syndrome) olisi mahdollinen mutta silti harvinainen raskauskomplikaatio. Siinä sikiöiden välille istukkaan muodostuu vääränlaisia verisuoniyhteyksiä. Yhdistynyt verenkierto voi johtaa epäsuhtaiseen veren virtaukseen sikiöstä toiseen: Saajasikiön veritilavuus kasvaa, mikä johtaa sikiön turpoamiseen, sydämen rasittumiseen ja lopulta sydänvaurioihin. Saajan virtsantuotanto kasvaa ja lapsiveden määrä lisääntyy. Luovuttajasikiölle istukan verenvirtaus vähenee, ja sikiön kehitys hidastuu tai pysähtyy ja voi johtaa lopulta hapenpuutteesta johtuviin pysyviin vaurioihin.
On 1,3 % mahdollisuus saada kaksoset, ja tuosta prosenttiosuudesta vain yhden kolmasosan mahdollisuus saada identtiset kaksoset. Ja yhteisen istukan ja suonikalvon omaavilla identtisillä kaksosilla on 10-15 % mahdollisuus TTTS-oireyhtymään. Lääkärin paperi kertoi TTTS:stä. Ja se meillä nyt oli. Paperi vilisi myös prosentteja; millä todennäköisyydellä molemmat sikiöt menehtyisivät, millä todennäköisyydellä vain toinen; entä mahdolliset vammautumiset ja terveysongelmat myöhemmin, jos lapset kuitenkin selviäisivät. Meni pitkään ennen kuin ymmärsin, ettei prosenteilla itse asiassa ole yksittäisen ihmisen tai perheen todellisuuden kanssa juurikaan tekemistä.
Laserleikkaus
Meidän vauvojen tilanne oli pienistä raskausviikoista huolimatta jo vakava. Hoito siirtyi HUSsiin Naistenklinikalle, missä hoidetaan keskitetysti kaikki vakavat TTTS-tapaukset Suomessa. Seurasi piinaavia päiviä; tiesin että sisälläni oli kaksi pienenpientä sikiötä, meille jo vauvoja, joista toinen oli vielä toistaan pienempi. Ylävatsalla, jossa tiesin pienemmän majailevan, oli puristava tunne – todellinen tai kuviteltu. Näin mielessäni TTTS:stä googlettamani kuvat, joissa toinen sikiö oli puristuneena kohdun seinämään pystymättä liikkumaan. Silitin vatsaani ja pyysin pieniä sinnittelemään, vaikkei minulla ollut takeita mistään.
TTTS-tapauksia hoidetaan sulkemalla istukan pinnalla sijaitsevat yhdyssuonet tähystimeen yhdistetyllä laserilla. Hoidon tavoitteena on saada sikiöiden verenkierrot erotettua toisistaan.
Ikuisuuden, eli puolentoista viikon kuluttua selvisi, että leikkaushoito olisi meidän kohdalla mahdollinen. Hoitoon lähteminen oli helppo valinta riskeistä huolimatta, koska – lisää prosentteja – yli 90 % vaikeista raskauden ensimmäisellä puoliskolla kehittyneistä hoitamattomista TTTS-tapauksista johtaa molempien sikiöiden kuolemaan.
Naistenklinikan hoitohenkilökunta toi aina meille ammattitaidollaan jotenkin levollisemman olon kaiken huolen ja epävarmuuden keskellä. Meille kerrottiin vaihtoehdot ja niiden mahdolliset seuraukset rehellisesti, mutta aina uskoen parhaaseen mahdolliseen lopputulokseen. Myös leikkaus valmisteluineen tapahtui kuin hyvin voidellulla tehdaslinjastolla. En voinut kuin heittäytyä sen vietäväksi: rauhoittavat lääkkeet, kävellen leikkaussaliin, leikkauspöydälle, kanyyli, katetri, verho pään ja vartalon väliin, nyt vähän sattuu koska kohtulihasta emme pysty puuduttamaan.. täällä ei näe mitään kun lapsivesi onkin vihreää, joudumme vaihtamaan sitä suolaliuokseen.. Outo sirisevä tunne selän puolella kun tähystimen päässä oleva laser poltti istukkaa. En ehkä koskaan ole ollut yhtä kiitollinen suomalaisuudestani, kuin siinä leikkauspöydällä maatessani.
Seuraavan päivän ultran uutiset olivat hyviä ja huonoja. Hyvät uutiset olivat maailman parhaat; molemmat olivat elossa ja näyttivät voivan hyvin, aivoissa ei viitteitä aivoverenvuodoista. Mutta jotain outoa tajusin ultrassa itsekin olevan; toisen vauvan vesikalvo oli irronnut kohdun seinämistä, ja lepatti vauvan ympärillä. Lapsivettä oli siis joutunut väärään paikkaan, ja riski ennenaikaiselle lapsivedenmenolle kasvanut entisestään.
Ennenaikainen lapsivedenmeno
“Eihän tämä tilanne tietenkään hyvä ole.” Sama lääkäri ja sama huolestunut ilme sairaalan päivystyksessä, jonne olimme iltamyöhällä ajaneet miehen kanssa, minä pyyhe jalkojen välissä. Raskausviikkoja tällä kertaa kaksikymmentä ja risat. Olin ollut jo menossa nukkumaan, mutta tuntiessani jonkin lämpimän valuvan, tiesin heti mistä oli kyse. Makasin täristen lattialla ja yritin rauhoitella itseäni, koska tuntui että tärinä vain lisäsi supistelua, mikä taas lisäsi vedentuloa.
Jäin osastolle. En tiennyt, että lapsivettä voi olla niin paljon. Sitä tuli paineella supistusten tahtiin, sairaalan valtava side toisensa jälkeen kastui läpimäräksi. Tuli kaksosten päivä. Valmistauduin sairaalavuoteella kaksostemme syntymään, ja niin sydäntäsärkevää kuin se olikin, kuolemaan. Psykiatrinen hoitaja, joka oli diagnoosista asti aika ajoin ollut tukenamme, kävi keskustelemassa kanssani. Se tuntui tärkeältä.
En tiennyt, että lapsivettä voi joskus tulla ulos niin paljon, ja silti se voi vielä riittää. Noin viikon piinaavat päivät vietimme sairaalassa. Ensin en edes uskaltanut sanoa hoitajille vedentulon hiipumisesta, pelkäsin sen olevan vain toiveajattelua. Ei ollut enää pitkä matka siihen, että vauvoja olisi voitu edes koettaa pelastaa.
Kotiuduin sairaalasta. Minusta tuntui siltä kuin olisin yrittänyt kantaa sylissäni kasaa hauraita kananmunia. Liikuin hitaasti ja varovasti jos liikuin, eli lähinnä viikoittaisille sairaalakäynneille. Inhosin tyhjänpäiväisiä jutusteluja sairaalakäyntien alussa; toivoin vain, että näkisin mahdollisimman pian ultaäänilaitteessa kaksi sykkivää sydäntä. Muutakin kuvasta oppi näkemään; onko vauvan rakossa virtsaa, miltä kuulostaa normaali sydämenlyönti, eihän sydänkäyrässä näy läppäviasta kertovaa humahdusta, onko napanuoran virtaus jatkuvaa ja virtausnopeudet riittävät. Opin myös, miten viisas ja jotenkin elinvoimainen on jo syntymättömän lapsen keho; miten elimistö eri tavoin pyrkii turvaamaan kaikista tärkeimpien elinten kehitystä myös silloin, kun kohdussa on hankaluuksia.
Selviytyjät
Viikko, joskus lyhyempikin pätkä kerrallaan sitä kaikesta selvittiin, ultrasta toiseen. Neuvolakorttiin teipattiin lisälehti. Arvio oli parhaimmillaankin, että raskaus jatkuisi korkeintaan viikolle kaksikymmentäkahdeksan, mutta niin vain sekin rajapyykki tuli ja meni. Muistan sairaalakäynnin joskus kolmannenkymmenennen raskausviikon tietämillä, kun meidät vastaanottanut hoitaja kertoi olevansa se, joka oli varhaisultrassa todennut vatsassa kasvavat kaksi pikkuista. ”Ihanaa nähdä sinut vielä yhtenä kappaleena, täällä on niin toivottu teille vielä aikaa!”
Luen toisinaan huvittuneena, mutta ennen kaikkea hirvittävän kiitollisena synnytyskertomustani, jonka diagnoosilistaukseen tämän kaiken voisi myös tiivistää:
O30.01 YHTEISEN SUONIKALVON JA ERILLISEN VESIKALVON SISÄLLÄ OLEVA KAKSOSRASKAUS
O43.0 ISTUKAN TRANSFUUSIO-OIREYHTYMÄ
O42.9 MÄÄRITTÄMÄTÖN ENNENAIKAINEN SIKIÖKALVOJEN REPEYTYMINEN
O60 ENNENAIKAISESTI KÄYNNISTYNYT SYNNYTYS
O84.0 KAIKKIEN LASTEN OSALTA SPONTAANI MONISYNNYTYS
Pojat syntyivät tasan 32 raskausviikolla, pieninä mutta terveinä ihmisenalkuina. Ihmeinä, kuten jokainen tähän maailmaan syntynyt pieni ihminen.
Matilda Tyni
Kirjoittaja on kolmekymppinen ihanien yksivuotiaiden kaksospoikien äiti, joka on jatkossa päättänyt keskittyä prosentteihin vain silloin kun ne ovat omalla puolella.
Tekstissä lähteenä on käytetty terveyskylä.fi -sivustoa.
Voit lukea lisää TTTS:stä Monikkoperheet-lehden 2/2024 numerossa julkaistusta artikkelista.