Kansainvälinen toiminta

Suomen Monikkoperheet ry on kansainvälisen monikkoperhejärjestöjen neuvoston  ICOMBO (International Council of Multiple Birth Organisations) jäsen. Jäsenyyden myötä osallistumme neuvoston kansainvälisten tutkimusten tekemiseen ajankohtaisista aiheista, saamme ja jaamme tietoa monikkoperheistä ja osallistumme kansainvälisiin tutkimuskongresseihin.

Joka toinen vuosi marraskuun alkupuolella vietetään kansainvälistä monikkoperheiden viikkoa.  Sen yhtenä tehtävänä on myös tuoda esiin monikkolasten ja aikuisten monikkosisarusten erityisiä tarpeita Kansainvälisen monikkolasten ja aikuisten monikkosisarusten oikeuksien julistuksen avulla.

Lue monikkolasten oikeuksien julistus


Lisää tietoa Awareness weekistä Facebookissa International Council of Multiple Births Associations (ICOMBO) -sivustolla.

Vuosi 2020

9.-14.11.2020 teemaviikon aikana tuotiin esiin monikkolasten oikeuksia.

Teemaviikon aikana nostettiin esiin seuraavat perustavanlaatuiset monikkolasten oikeudet:

1. Monikkosisaruksilla ja heidän perheillään, kuten kaikilla yhteiskunnan jäsenillä, on oikeus täyteen lain takaamaan suojaan, ja olemaan turvassa kaikelta syrjinnältä.

2. Yksityishenkilöillä tai pareilla, jotka hakeutuvat perhesuunnitteluneuvontaan tai hedelmöityshoitoihin, on oikeus saada kaikki tarvittava tieto tekijöistä, mitkä vaikuttavat monikkoraskauden syntyyn; monikkoraskauteen liittyvistä riskeistä ja hoidoista; monikkovanhemmuuteen liittyvistä tosiasioista ja niiden käytännöllisisistä, taloudellisista ja psykologisista vaikutuksista perheeseen sekä monisikiöraskauden alkiomäärän vähentämisestä ja siihen liittyvistä riskeistä ja syvällisistä emotionaalisista seurauksista.

Hedelmöityshoitojen tulisi pyrkiä yhden terveen vauvan syntymään. Jokaisella hedelmöityshoitoja antavalla taholla tulee olla suunnitelma siitä, miten minimoidaan monisikiöraskaus, erityisesti kolmosten ja sitä useampisikiöisten raskauksien kehittyminen. Lapsettomuusklinikoiden tulisi julkaista monikkoraskauksien määrä. Tämän tulee sisältää niiden alkioiden määrä, jotka on siirretty IVF-hoidoissa.

3. Vanhemmilla on oikeus odottaa tarkkaa istukan, suonikalvon ja vesipussin määritystä ultraäänellä, ja samaa sukupuolta olevien monikkosisarusten identtisyyden määrittelyä syntymän hetkellä. Vanhemmilla, samaa sukupuolta olevilla monikkosisaruksilla on oikeus saada tutkitettua identtisyytensä. Identtisyyttä tulisi kunnioittaa kuten mitä tahansa muuta inhimillistä piirrettä ja se on saman yksityisyyden suojan alainen.

4. Kaiken tutkimuksen, mihin monikkolapset osallistuvat, täytyy olla asioista hyvin tiedotettujen monikkolasten ja/tai heidän vanhempiensa hyväksymää ja sopusoinnussa ihmiskokeisiin ja muuhun tutkimukseen liittyvien kansainvälisten eettisten normien kanssa. Tutkimuksen täytyy huomioida monikkosisarusten ja heidän perheidensä näkökulmat tutkimussuunnitelmassaan sekä huomioida tutkimusprioriteetit, jotka on laadittu vuonna 2019 monikkoperhejärjestöjen toimesta. Tutkimuksen täytyy olla vapaaehtoista sen osalta, liittyvätkö monikkolapset monikkorekistereihin.

5. Raskaana olevilla naisilla, vanhemmilla ja heidän monikkolapsillaan on oikeus saada hoitoa monikkoraskauksien hoitoon perehtyneiltä ammattilaisilta, erityisesti kun on odotettavissa komplikaatioita. Monikkoraskaudet, syntymän aikana tapahtuvat kuolemat, vastasyntyneiden kuolemat ja monikkoraskauksina alkaneet yhden lapsen syntymät täytyy tilastoida tarkasti. Lisäksi on oikeus saada selviytynyt tai selviytyneet monikkolapset huomioiduiksi monisikiöraskaudesta syntyneiksi ammattilaisten toimesta.

6. Yhtä aikaa syntyneillä monikkosisaruksilla on oikeus päästä samaan sijais- tai adoptioperheeseen, ja tämä on huomioitava myös huoltajuus- ja huostaanottotilanteissa.

7. Monikkosisaruksilla, kuten kaikilla muilla ihmisillä, on oikeus tulla kunnioitetuksi ja kohdelluksi yksilönä, jolla on omat tarpeet, mieltymykset ja vastenmielisyyden kohteet.

Vuosi 2018

Vuoden 2018 teema oli ”Monikkotutkimus hyödyttää jokaista”. Viikon kunniaksi ICOMBO julkisti toteuttamansa kyselyn tulokset siitä, millainen on kaksosten itsensä halukkuus osallistua kaksostutkimuksiin maailmanlaajuisesti. Kysely on toteutettu kesän loppupuolella vuonna 2018.

Kyselyyn vastasi 2643 vastaajaa 38 maasta. Suomesta vastasi 47 henkilöä. Kiitos vastaajille!

Lähes puolet vastaajista kertoi haluavansa osallistua kaksostutkimuksiin. 44 % vastaajista oli epävarmoja kiinnostuksestaan osallistua kaksostutkimuksiin. 6 % vastaajista ei varmasti osallistuisi kaksostutkimuksiin. 84 % vastaajista ei ollut koskaan osallistunut kaksostutkimuksiin.

Kyselyssä kartoitettiin myös kannustimien vaikutusta halukkuuteen osallistua tutkimuksiin. Kolmasosa vastaajista ei tarvitsisi mitään kannustimia (esimerkiksi kustannusten korvausta yms.) osallistuakseen tutkimukseen.

Lisäksi kartoitettiin sitä, miten kiinnostuneita vastaajat olivat jälkikäteen saamaan tietoa siitä, mitä tuloksia tutkimus oli antanut. Kyselytulosten mukaan ihmiset haluavat tietää osallistumansa tutkimuksen tuloksista, sillä lähes puolet vastaajista haluaa tietää niistä laajasti, laajemmin kuin vain lyhyiden tutkimusyhteenvetojen verran. Niistä vastaajista, jotka kertoivat haluavansa osallistua kaksostutkimuksiin, valtaosa osallistuisi kaksostutkimuksiin aiheesta riippumatta. Merkittävä osa vastaajista halusi, että hänen osallistumisensa auttaa ymmärtämään myös kaksosuutta paremmin.

Tulokset ovat merkittäviä tiedemaailmalle, koska kaksosia tutkimalla voidaan ymmärtää paremmin geenien ja ympäristön yhteisvaikutusta esimerkiksi sairauksien kehittymisessä. Kaksostutkimuksen avulla voidaan muun muassa arvioida sitä, miksi ihmisten terveydentila ja sairastavuus vaihtelee ja tarjota kaksosmalli epigeneettiseen tutkimukseen. Kaksostutkimusten avulla voidaan myös saada vastauksia kysymyksiin, jotka ovat oleellisia juuri kaksosille itselleen.

Kaksostutkimuksen kongressi

Seuraava monikkojärjestöjen tapaaminen kansainvälisessä kaksostutkimuksen kongressissa pidetään Budapestissä 30.10.-1.11.2021.

Lisää tietoa kansainvälisestä toiminnasta

ISTS International Society for Twin Studies
ICOMBO