Kansainvälinen toiminta
Suomen Monikkoperheet ry on kansainvälisen monikkoperhejärjestöjen neuvoston ICOMBO (International Council of Multiple Birth Organisations) jäsen. Jäsenyyden myötä osallistumme neuvoston kansainvälisten tutkimusten tekemiseen ajankohtaisista aiheista, saamme ja jaamme tietoa monikkoperheistä ja osallistumme kansainvälisiin tutkimuskongresseihin.
Lisää tietoa kansainvälisestä toiminnasta:
ISTS International Society for Twin Studies
ICOMBO
Awareness week
Joka vuosi marraskuun alkupuolella vietetään kansainvälistä monikkoperheiden viikkoa. Lisää tietoa Awareness weekistä Facebookissa International Council of Multiple Births Associations (ICOMBO) -sivustolla tai icombo.org
Vuosi 2023
6.–12.11.2023 viikon teemana oli Tuetaan yhdessä monikkolapsia ja heidän perheitään koko elämän.
Viikon aikana tuotiin esiin monikkoperheiden eri elämänvaiheisiin liittyviä tuen tarpeita. Viikon teema näkyi järjestömme somepostauksissa sekä ICOMBOn Facebook-sivustollaInternationalCouncilofMultipleBirthOrganisations ja nettisivuilla icombo.org.
ICOMBO:lla oli käynnissä myös valokuvakisa Facebook-sivuillaan, johon kaikilla monikkoperheillä ympäri maailman oli mahdollista osallistua. Kisassa nostettiin esiin mm. perheiden parhaita tukijoita tai alueyhdistyksen toimintaa.
#IMBAW2023 #ICOMBO #supportingmultiples #ittakesacommunity #monikkoperheet #kansainvalinenmonikkoperheidenviikko
Vuosi 2022
7.–13.11.2022 Awareness-viikon teemana oli Tsygositeetti ja korionisiteetti ovat tärkeitä.
Tsygositeetti kertoo siitä, onko munasolu jakautunut hedelmöittymisvaiheessa kahtia vai ei. Sen mukaan määräytyy monikkolapsen identtisyys tai ei-identtisyys. Korionisiteetillä taas tarkoitetaan raskaudenaikaista sikiöiden suonikalvojen yhteisyyden tai erillisyyden määritystä.
Teeman avulla kansainvälinen monikkoperheyhteisö halusi tuoda esiin tietoisuutta siitä, että monikkolapset voivat olla identtisiä tai ei-identtisiä. Suonikalvojen yhteisyyden tai erillisyyden määritys on tärkeää jo varhaisessa raskaudessa. Vaikka tilanne onkin parantunut, niin kaksoset, kolmoset ja heidän vanhempansa saavat edelleen näistä väärää tietoa.
Monikkoperheviikon tietoiskuja (englanniksi) jaettiin Facebookissa sivustolla InternationalCouncilofMultipleBirthOrganisations ja suomeksi sivustolla Suomen Monikkoperheet ry
Awareness week 2022 teemapäivät
Kansainvälisellä monikkoperheviikolla 7.-13.11.2022 jokaisella päivällä oli oma teema:
Päivä 1: Selitetään tsygositeetti ja korionisiteetti
Päivä 2: Keskitytään identtisiin monikkosisaruksiin
Päivä 3: Keskitytään ei-identtisiin monikkosisaruksiin
Päivä 4: Tsygositeetin ja korionisiteetin määrittäminen
Päivä 5: Monokoriaalisen ja dikoriaalisen raskauden erot
Päivä 6: Identtisyyden tuntemisen hyödyt ja haitat
Päivä 7: Väärin diagnosoitu tsygositeetti ja korionisiteetti
Awareness weekin valokuvakilpailu 2022
ICOMBO-verkostolla oli käynnissä myös valokuvakisa, johon kaikilla monikkosisaruksilla ympäri maailman oli mahdollista osallistua. Valokuvakisaan pääsi osallistumaan Facebookissa ICOMBOn-sivustolla.
Kisa oli avoinna kaikenikäisille monikkosisaruksille ja siinä oli viisi kategoriaa:
- Eniten samannäköiset identtiset kaksoset jne.
- Eniten samannäköiset ei-identtiset kaksoset jne.
- Vähiten samannäköiset identtiset kaksoset jne.
- Vähiten samannäköiset ei-identtiset kaksoset jne.
- Pukeutuminen huumorilla teemaan tsygositeetti ja korionisiteetti
Kuvakisan voittaja ratkesi yleisöäänestyksellä eli eniten tykkäyksiä saanut kuva kustakin kategoriasta voitti.
Teemapäivä 1/7 (7.11.2022)
”Selitetään tsygositeetti ja korionisiteetti”/ ”Explaining zygosity and chorionicity”
Monikkoraskauteen liittyvä terminologia voi olla hämmentävää. Yhtä lasta odottaessa ei tarvitse miettiä, ovatko lapset tulleet yhdestä vai useammasta munasolusta tai jakavatko he yhteisen sikiökalvon. Monikko-odottaja kohtaa heti raskausaikana uusia termejä. Tsygositeetti kertoo siitä, onko munasolu jakautunut hedelmöittymisvaiheessa kahtia vai ei. Sen mukaan määräytyy monikkolapsen saman- tai erimunaisuus eli identtisyys tai ei-identtisyys. Korionisiteetillä taas tarkoitetaan raskaudenaikaista sikiöiden suonikalvojen yhteisyyden tai erillisyyden määritystä.
Löydät lisätietoa tsygositeetista sekä korionisiteetista nettisivuiltamme.
Teemapäivä 2/7 (8.11.2022)
”Keskitytään identtisiin monikkosisaruksiin” / ”A focus on identical multiples”
Tiesitkö, että samanmunaiset eli identtiset kaksoset eivät aina jaa samaa istukkaa?
Joskus kuulee vanhempien sanovan, että koska heidän samaa sukupuolta olevilla kaksosilla oli raskaudessa omat istukat, heidän täytyy olla erimunaisia eli ei-identtisiä. Kuitenkin maailmanlaajuisesti noin 19 % identtisistä kaksosista on omat istukat ja 13 % yhteen kasvaneet istukat. Joten identtisillä kaksosilla voi olla yhteinen istukka, yhteen kasvanut istukka tai omat istukat. Tämä asia aiheuttaa edelleen paljon virhetulkintoja lasten identtisyyden määrittelyssä.
Teemapäivä 3/7 (9.11.2022)
”Keskitytään ei-identtisiin monikkosisaruksiin” / ”A focus on fraternal multiples”
Tiesitkö että, kaksoset ovat useimmiten erimunaiset eli ei-identtiset?
Ihmisillä on tapana puhua enemmän identtisistä kaksosista, mutta kaksosraskaus on useimmin ei-identtinen. Noin 70 % kaksosista on erimunaisia eli ei-identtisiä. Erimunaiset eli ei-identtiset kaksoset syntyvät kahdesta erillisestä hedelmöittyneestä munasolusta. Erimunaiset kaksoset ovat keskenään keskimäärin yhtä samankaltaisia kuin saman perheen yksössisarukset.
Teemapäivä 4/7 (10.11.2022)
”Tsygositeetin ja korionisiteetin määrittäminen”/ ”Determining zygosity and chorionicity”
Onko sinulla tietoa, alkoiko kaksosraskautesi yhdestä vai kahdesta munasolusta? Oletko saanut selville monikkolastesi tsygositeetin DNA-testin avulla? Mistä tiedät ovatko kaksosesi samanmunaisia eli identtisiä? Se on helppoa, jos kaksosesi ovat eri sukupuolta – poika-tyttö-kaksospari ei ole identtinen. Mutta milloin on syytä testauttaa asia? Jos monikkolapsesi ovat samaa sukupuolta ja heillä oli omat istukat tai istukan tyypistä oli epäselvyyttä, he voivat olla joko samanmunaisia (identtisiä) tai erimunaisia (ei-identtisiä). Tällöin identtisyys voidaan varmistaa vain DNA-testauksella.
Suomessa identtisyyden testauksia tekee THL. Testi on maksullinen. Lisätietoa THL:n nettisivuilta.
Teemapäivä 5/7 (11.11.2022)
”Monokoriaalisen ja dikoriaalisen raskauden ero” / ”Difference between MC and DC”
Tiesitkö että, kaksosraskaudessa on tärkeä määrittää korionisiteetti? Monokoriaalisessa (sikiöillä yksi istukka ja yhteinen suonikalvo) kaksosraskaudessa on enemmän riskitekijöitä kuin dikoriaalisessa (sikiöillä on omat istukat ja suonikalvot) raskaudessa. Tästä syystä varhainen korionisiteetin määrittäminen on erittäin tärkeää, jotta monisikiöraskautta voidaan seurata asianmukaisesti.
Lisätietoa löydät nettisivuiltamme.
Teemapäivä 6/7 (12.11.2022)
”Identtisyyden tuntemisen hyödyt ja haitat” / ”Pros/cons of knowing zygosity”
ICOMBOn Monikkolasten oikeuksien julistuksen (katso koko julistus osiosta Vuosi 2020) mukaan tsygositeetin (eli saman- tai erimunaisuuden eli identtisyyden) määrittäminen on tärkeää, koska
- vanhemmilla on oikeus odottaa tarkkaa istukan, suonikalvon ja vesipussin määritystä ultraäänellä, ja samaa sukupuolta olevien monikkosisarusten identtisyyden määrittelyä syntymän hetkellä.
- vanhemmilla, samaa sukupuolta olevilla monikkosisaruksilla on oikeus saada tutkitettua identtisyytensä.
- identtisyyttä tulisi kunnioittaa kuten mitä tahansa muuta inhimillistä piirrettä ja se on saman yksityisyyden suojan alainen.
Kaksosten identtisyyden määrittämistä suositellaan maailmanlaajuisesti muun muassa koska tieto
- auttaa kaksosia ja heidän perheitään kaksosten identiteetin kehityksen tukemisessa ja keskinäisten fyysisten ja käyttäytymiseen liittyvien erojen ymmärtämisessä.
- mahdollistaa kaksostutkimukseen osallistumisen.
- auttaa kohdentamaan terveydenhuollon toimia identtiseen kaksoseen, mikäli hänen identtisellä kaksossisaruksellaan on todettu perinnöllinen sairaus.
- voi helpottaa tilanteita, joissa perheenjäsenet, opettajat tai muut haluavat tietää tsygositeetin.
- auttaa suvun naisia arvioimaan todennäköisyyttään saada sukuun uudet kaksoset (lähinnä jos jo syntynyt ei-identtiset kaksoset).
Joskus tsygositeetin tietäminen voi kuitenkin lisätä paineita. Jos kaksossisarus on sairastunut, kaikki kaksossisarukset eivät halua tietää oman sairastumisriskinsä laajuutta eivätkä halua ennaltaehkäiseviä terveydenhuollon toimia. Kaikki eivät myöskään halua etukäteen tietää sopivuuttaan toimia potentiaalisena elinluovuttajana kaksossisarukselleen. Heille tieto voi luoda paineita elinluovutusasiassa, joka kuitenkin realisoituu erittäin harvoin.
Teemapäivä 7/7 (13.11.2022)
”Väärin diagnosoitu tsygositeetti ja korionisiteetti”/ ”Misdiagnosis of zygosity /chorionicity”
Kerrottiinko sinulle monikkolapsistasi väärä tsygositeetti?
Kaksosten identtisyyden väärä luokittelu ei ole harvinaista. Vuonna 2017 Japanissa tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että noin 30 % identtisistä (eli samanmunaisista eli monotsygoottisista) kaksosista oli luokiteltu synnytyslääkärien toimesta ei-identtisiksi (eli erimunaisiksi eli ditsygoottisiksi).
Väärän tiedon jakaminen estää monikkosisaruksia saamasta oikeaa tietoa identtisyydestään, joka on tärkeä osa monikkosisarusten identiteettiä ja itsetuntemusta. Se estää myös heidän läheisiään saamasta oikeaa tietoa ymmärryksensä tueksi. Lisäksi oikeaa tietoa tarvitaan terveyspalveluissa ja tutkimushankkeissa.
Vuosi 2021
8.-14.11.2021 Awareness-viikon teemana oli: Yhteistyöllä olemme yhdessä parempia. Yleinen käsitys monikkoperheistä on, että monikkovauvat ovat suloisia. Ovat he sitäkin, mutta tarvitaan paljon yhteistyötä ja tutkimusta, että suuri yleisö pääsee tämän mielikuvan taakse ja perheet saavat parempaa tukea arjen haasteisiinsa. Kaksosten avulla voidaan myös tutkia paremmin monia yleisiä kansansairauksia.
Samaan aikaan monikkoperheviikon kanssa pidettiin Budapestissa kansainvälinen kaksostutkimuksen kongressi 11.-14.11. Suomen Monikkoperheet ry:n toiminnanjohtaja Ulla Kumpula esitteli siellä viime vuonna julkaistun, tutkimustietoa ja kokemuskertomuksia yhdistävän Kiehtova kaksosuus -tietokirjamme, joka on hyvä esimerkki siitä, mitä saumattomalla yhteistyöllä saadaan aikaan.
Lue toiminnanjohtaja Ulla Kumpulan artikkeli marraskuun 2021 kaksostutkimuksen kongressista, Maailman monikkoperhejärjestöillä riittää töitä.
Lue alla ICOMBON laatima mediatiedote Awareness-viikosta.
Vuosi 2020
9.-14.11.2020 teemaviikon aikana tuotiin esiin monikkolasten oikeuksia.
Teemaviikon aikana nostettiin esiin seuraavat perustavanlaatuiset monikkolasten oikeudet:
1. Monikkosisaruksilla ja heidän perheillään, kuten kaikilla yhteiskunnan jäsenillä, on oikeus täyteen lain takaamaan suojaan, ja olemaan turvassa kaikelta syrjinnältä.
2. Yksityishenkilöillä tai pareilla, jotka hakeutuvat perhesuunnitteluneuvontaan tai hedelmöityshoitoihin, on oikeus saada kaikki tarvittava tieto tekijöistä, mitkä vaikuttavat monikkoraskauden syntyyn; monikkoraskauteen liittyvistä riskeistä ja hoidoista; monikkovanhemmuuteen liittyvistä tosiasioista ja niiden käytännöllisisistä, taloudellisista ja psykologisista vaikutuksista perheeseen sekä monisikiöraskauden alkiomäärän vähentämisestä ja siihen liittyvistä riskeistä ja syvällisistä emotionaalisista seurauksista.
Hedelmöityshoitojen tulisi pyrkiä yhden terveen vauvan syntymään. Jokaisella hedelmöityshoitoja antavalla taholla tulee olla suunnitelma siitä, miten minimoidaan monisikiöraskaus, erityisesti kolmosten ja sitä useampisikiöisten raskauksien kehittyminen. Lapsettomuusklinikoiden tulisi julkaista monikkoraskauksien määrä. Tämän tulee sisältää niiden alkioiden määrä, jotka on siirretty IVF-hoidoissa.
3. Vanhemmilla on oikeus odottaa tarkkaa istukan, suonikalvon ja vesipussin määritystä ultraäänellä, ja samaa sukupuolta olevien monikkosisarusten identtisyyden määrittelyä syntymän hetkellä. Vanhemmilla, samaa sukupuolta olevilla monikkosisaruksilla on oikeus saada tutkitettua identtisyytensä. Identtisyyttä tulisi kunnioittaa kuten mitä tahansa muuta inhimillistä piirrettä ja se on saman yksityisyyden suojan alainen.
4. Kaiken tutkimuksen, mihin monikkolapset osallistuvat, täytyy olla asioista hyvin tiedotettujen monikkolasten ja/tai heidän vanhempiensa hyväksymää ja sopusoinnussa ihmiskokeisiin ja muuhun tutkimukseen liittyvien kansainvälisten eettisten normien kanssa. Tutkimuksen täytyy huomioida monikkosisarusten ja heidän perheidensä näkökulmat tutkimussuunnitelmassaan sekä huomioida tutkimusprioriteetit, jotka on laadittu vuonna 2019 monikkoperhejärjestöjen toimesta. Tutkimuksen täytyy olla vapaaehtoista sen osalta, liittyvätkö monikkolapset monikkorekistereihin.
5. Raskaana olevilla naisilla, vanhemmilla ja heidän monikkolapsillaan on oikeus saada hoitoa monikkoraskauksien hoitoon perehtyneiltä ammattilaisilta, erityisesti kun on odotettavissa komplikaatioita. Monikkoraskaudet, syntymän aikana tapahtuvat kuolemat, vastasyntyneiden kuolemat ja monikkoraskauksina alkaneet yhden lapsen syntymät täytyy tilastoida tarkasti. Lisäksi on oikeus saada selviytynyt tai selviytyneet monikkolapset huomioiduiksi monisikiöraskaudesta syntyneiksi ammattilaisten toimesta.
6. Yhtä aikaa syntyneillä monikkosisaruksilla on oikeus päästä samaan sijais- tai adoptioperheeseen, ja tämä on huomioitava myös huoltajuus- ja huostaanottotilanteissa.
7. Monikkosisaruksilla, kuten kaikilla muilla ihmisillä, on oikeus tulla kunnioitetuksi ja kohdelluksi yksilönä, jolla on omat tarpeet, mieltymykset ja vastenmielisyyden kohteet.
Vuosi 2018
Vuoden 2018 teema oli ”Monikkotutkimus hyödyttää jokaista”. Viikon kunniaksi ICOMBO julkisti toteuttamansa kyselyn tulokset siitä, millainen on kaksosten itsensä halukkuus osallistua kaksostutkimuksiin maailmanlaajuisesti. Kysely on toteutettu kesän loppupuolella vuonna 2018.
Kyselyyn vastasi 2643 vastaajaa 38 maasta. Suomesta vastasi 47 henkilöä. Kiitos vastaajille!
Lähes puolet vastaajista kertoi haluavansa osallistua kaksostutkimuksiin. 44 % vastaajista oli epävarmoja kiinnostuksestaan osallistua kaksostutkimuksiin. 6 % vastaajista ei varmasti osallistuisi kaksostutkimuksiin. 84 % vastaajista ei ollut koskaan osallistunut kaksostutkimuksiin.
Kyselyssä kartoitettiin myös kannustimien vaikutusta halukkuuteen osallistua tutkimuksiin. Kolmasosa vastaajista ei tarvitsisi mitään kannustimia (esimerkiksi kustannusten korvausta yms.) osallistuakseen tutkimukseen.
Lisäksi kartoitettiin sitä, miten kiinnostuneita vastaajat olivat jälkikäteen saamaan tietoa siitä, mitä tuloksia tutkimus oli antanut. Kyselytulosten mukaan ihmiset haluavat tietää osallistumansa tutkimuksen tuloksista, sillä lähes puolet vastaajista haluaa tietää niistä laajasti, laajemmin kuin vain lyhyiden tutkimusyhteenvetojen verran. Niistä vastaajista, jotka kertoivat haluavansa osallistua kaksostutkimuksiin, valtaosa osallistuisi kaksostutkimuksiin aiheesta riippumatta. Merkittävä osa vastaajista halusi, että hänen osallistumisensa auttaa ymmärtämään myös kaksosuutta paremmin.
Tulokset ovat merkittäviä tiedemaailmalle, koska kaksosia tutkimalla voidaan ymmärtää paremmin geenien ja ympäristön yhteisvaikutusta esimerkiksi sairauksien kehittymisessä. Kaksostutkimuksen avulla voidaan muun muassa arvioida sitä, miksi ihmisten terveydentila ja sairastavuus vaihtelee ja tarjota kaksosmalli epigeneettiseen tutkimukseen. Kaksostutkimusten avulla voidaan myös saada vastauksia kysymyksiin, jotka ovat oleellisia juuri kaksosille itselleen.