Minun TTTS-matkani

05.12.2025

Oli ihan tavallinen perjantai. Työpäivän lomassa oli tarkoitus käydä rutiinitarkastuksessa äitiyspoliklinikalla. Puoliso oli opiskelemassa sairaalan viereisessä koulussa, enkä kokenut tarpeelliseksi sitä, että hän keskeyttäisi päivänsä ja osallistuisi polikäynnille. Vointini oli hyvä ja arki sujui. Iltapäivällä taapersin sairaalalle työpaikaltani jalkaisin ja mietin jo loppupäivän askareita. Hetkessä kaikki kuitenkin muuttui skenaarioksi, jota puolisoni oli kieltänyt ajattelemasta etukäteen.

”Nyt kaikki ei ole hyvin” lääkäri totesi ja liu’utti ultraäänilaitetta vatsallani. A-vauvan lapsivesipussi oli alkanut pienentyä ja B:llä oli vuorostaan tilaa enemmän. Lääkäri mittasi yhä uudestaan ja uudestaan – huolestuttavat lukemat toistuivat. Nousin ylös ja lopulta purskahdin itkuun. ”Anteeksi, minua pelottaa, mutta tiedän, että olen hyvässä hoidossa”, totesin sopertaen. ”Kyllä nyt pitääkin olla huolissaan”, totesi lääkäri töksäyttäen. En osannut reagoida mitenkään. Vähin elein sovin seuraavan ajan kahden viikon päähän ja lähdin sairaalalta silmät kosteana. Ulos päästyäni istuin puistonpenkille ja soitin puolisolle. Hän toki huolestui, mutta myös tsemppasi minua, että tästä selvitään. Lopulta palasin takaisin työpaikalleni ja hoidin työni loppuun. Kotiin päästyäni viestittelin toisen kaksosäidin kanssa, jonka tiesin juuri palanneen kotiin Hampurista istukan laseroperaatiosta. Etsin Facebookin monikkoryhmästä käsiini kaiken tiedon aiheeseen liittyen ja aloin valmistautua pahimpaan.

Viikonlopun ajan lepäsin ja kuulostelin oloani tarkoin. Kieltämättä vatsa alkoi painaa oudosti ja olo tuntui tukalalta. Maanantaina päätin lähteä takaisin äitiyspolille – olihan minulle painotettu, että aina saa tulla näytille, kun siltä tuntuu. Kun vihdoin pääsin tutkimuspöydälle, tuomio oli välitön. ”Tilanne on edennyt huolestuttavan nopeasti vaaralliseksi – vauvoilla ei ole kaikki hyvin.”, totesi lääkäri ja alkoi puhua laseroperaatiosta Hampurissa. Puoliso oli pyörtyä siihen paikkaan ja tutkimushuoneessa avustanut kätilö saattoi hänet huoneen ulkopuolella olevaan sänkyyn pitkäkseen. Jäin yksin lääkärin kanssa, joka kertoi siirtävänsä minut osastolle odottamaan mitä tuleman pitää. Vuonna 2015 istukan laserhoitoa ei tehty Suomessa, vaan sitä varten piti matkustaa Saksan Hampuriin ja ennen kuin matkaan sai lähteä, oli pyydettävä lupa Hampurin yliopistollisesta sairaalasta. Puoliso saattoi minut osastolle ja lähti jatkamaan työpäiväänsä. Henkisesti valmistauduimme siihen, että meidän tulisi matkustaa Saksaan niin pian, kuin mahdollista.

”Tässä on lähete ja maksusitoumus. Ota tämä mukaasi ja näytä sairaalaan kirjautuessasi. Näin sinun ei tarvitse maksaa hoidosta, vaan lasku tulee sairaanhoitopiirille.”, totesi lääkäri, joka toimi yhteyshenkilönä Hampuriin. ”Milloin minun pitää olla siellä?”, kysyin ja katselin kädessäni olevia papereita. ”Mahdollisimman pian. Teidän tulee varata lennot itse, mutta sairaanhoitopiiri maksaa vain sinun matkasi. Saattajan pitää maksaa matkansa itse.” Olin ihmeissäni. ”Entä jos hänellä ei olisi varaa maksaa matkaa, lähtisinkö silloin matkaan yksin? Enhän minä pärjäisi yksin.”, totesin. ”Lähetettä ei kirjoiteta, jos koetaan, että odottaja ei pärjää yksin. Suosittelemme kuitenkin vahvasti, että saattaja on mukana.”, lääkäri totesi kylmästi. Olin sinnikäs ja kysyin vielä: ”Tiedän, että toisella paikkakunnalla myös saattajan matka maksetaan, miksei täällä?”, johon lääkäri vastasi vain, että tämä on linjaus, josta ei jousteta. ”Hampuriin lähetetään vain sellainen odottaja, joka teoriassa pärjäisi yksinkin. Jos kunto on kovin huono, silloin ei lähetetä ollenkaan.” Ja siihen asia sitten jäi. Eipä käynyt mielessäkään, että lähtisin matkaan ilman tukihenkilöä. Olin pienen valaan kokoinen, jonka kävely oli pingviinimäistä taaperrusta. Tarvitsin vierelleni turvallisen käsivarren, johon tarttua. Niinpä sairaalassa makaillessani etsin minulle ja puolisolleni pikaiset lennot Hampuriin ja teimme varauksen nopeasti seuraavalle päivälle. Onneksi taloutemme oli vakaalla pohjalla – muuten tämä ei olisi ollut mahdollista.

Seuraavana aamuna puolisoni haki minut sairaalasta ja lähdimme kodin kautta kohti lentokenttää. Minun oli vaikea istua, joten penkkini oli liki vaakatasossa. Mietin jo valmiiksi, miten kykenisin istumaan lentokoneessa useamman tunnin, mutta lopulta tämä ei koitunut ongelmaksi. Matka meni yllättävän nopeasti ja saavuimme Hampuriin alkuillasta. Taksi vei meidät suuren sairaalan luo, josta meidän kuului löytää oikea paikka sisäänkirjautumista varten. Saksan kielen taidottomina tämä olikin haastavaa, koska sairaalan työntekijöistä harva puhui englantia. Lopulta oikea tiski löytyi ja sain rannekkeen käteeni. Meidät ohjattiin huoneeseen, jossa oli parisänky ja pieni pöytä ruokailua varten. Minulle kerrottiin, että lääkäri tulisi vielä illalla katsomaan minua, ennen kuin käyn nukkumaan. Kello kävi jo iltakymmentä, eikä ketään kuulunut. Lopulta soitin kelloa ja kerroin käyväni nukkumaan. Taisi olla kiirettä osastolla, kun lääkäri ei lopulta tullut.

Aamu koitti toiveikkain mielin. Saksan kieli ei edelleenkään taittunut ja hoitajien kanssa oli haastava kommunikoida. Ensimmäinen ”tenkka på” tuli, kun meidän kuului saada aamupalaa. Jostain syystä meitä ei oltu kirjattu osaston järjestelmään ja aamiaiskärry meni huoneemme ohi. Lopulta puolisoni meni kysymään, että kuuluisiko meidänkin saada aamupalaa kyseisestä kärrystä, ja pahoittelujen kera saimme kuin saimmekin pöydän koreaksi – kirjaimellisesti. Saksassa sairaalan menu on varsin runsas. Aamupalansa sai valita itse laajasta valikoimasta, ja kun ruokaa tarjoiltiin, oli valittavana useampi annosvaihtoehto. Myös puoliso sai syödä kanssani, mikä oli mahtava juttu. Olin etukäteen kuullut, että aina tukihenkilölle ei löydy tilaa sairaalasta, jolloin hänen olisi pitänyt yöpyä ja ruokailla jossakin muualla. Onnekseni majoituimme sairaalaan kuin hotelliin ja saimme olla yhdessä. Pian aamupalan jälkeen lääkäri tuli hakemaan minut ultraäänitutkimukseen. Hän puhui sujuvaa englantia ja meidän oli helppo kommunikoida. Hän totesi heti, että operaatio on syytä tehdä vielä samana päivänä. Tutkimuksen jälkeen odottelin huoneessani jonkun aikaa, kunnes sairaanhoitaja saapui hakemaan minua laseriin. Hän ei puhunut sanaakaan – ei edes saksaa – vaan viittilöi minulle käsimerkein. Söin hänen tuomansa lääkkeet ja puin sairaalan asun päälleni. Sen jälkeen lähdimmekin kohti toimenpidehuonetta ja puolisoni kulki koko ajan rinnallani.

Toimenpidehuoneessa vatsani ultrattiin vielä kertaalleen. Lääkäri selitti, mitä havaitsi ruudulla ja minkälainen toimenpide tulisi olemaan. Tiesin, että täällä tämä osataan, joten olin varsin luottavaisin mielin. Vihdoin toimenpiteen suorittava lääkäri saapui. Muistan hänet hyvin: ruskeat nahkakengät, t-paita ja housut, ei valkoista lääkärin takkia, rempseä olemus. Vatsani puudutettiin ja toimenpide alkoi. Saimme seurata jokaisen hetken isolta näytöltä, lääkärin selostuksella. Näimme, miten verisuonia poltettiin istukastani ja miten A-vauva kyhjötti omassa lapsivesipussissaan liikkumatta. B-vauva sen sijaan sinkoili omassa pussissaan vallattomana, minkä ansiosta laser osui kerran hänen jalkapöytäänsä (hänellä on jalassaan arpi tästä edelleen). Kun laserointi oli tehty, poistettiin B-vauvan lapsivesipussista noin kaksi litraa lapsivettä. Määrä tuntui valtavalta. Kaksi maitopurkillista! Huvittavaa tässä oli se, että B-vauva tarttui instrumenttiin kesken toimenpiteen. Ja kaikki tämä tapahtui vatsassani!

En muista, kuinka pitkään operaatio kesti, mutta sen jälkeen olin varsin uupunut. Minut kärrättiin huoneeseen lepäämään, jossa nukuinkin monta tuntia. Sillä aikaa, kun lepäsin, kävi puolisoni hyödyntämässä suuren sairaalan palvelutarjontaa. Parturi oli toisessa kerroksessa ja herätessäni minua odottikin ruokailemaan siistiksi parturoitu mies. Muistan hetken, kun halusin nousta ylös sängystä käymään vessassa ja puolisoni sai auttaa minua ihan kaikessa. Tiedättekö sellaisen kivun, joka laittaa naurattamaan? Muistan nauraneeni yksin vessassa avuttomuuttani.

Seuraavana päivänä minut tutkittiin jälleen ja sain luvan kotiutumiseen. Olo oli heikko ja sain lopulta luvan jäädä vielä yhdeksi yöksi sairaalaan. Lentojakaan ei mennyt kovin usein, joten senkin vuoksi oli helpompi varata ne vasta seuraavalle päivälle. Sen muistan, että kävimme sairaalan kahvilassa istumassa hetken, mutta mihinkään muuhun en pystynyt. Olin kuullut toisten lähteneen kaupungille kebabille operaatiosta seuraavana päivänä, mutta itse en olisi sellaiseen kyennyt. Pysyttelin mieluusti sairaalan huomassa ja menisin suorinta reittiä kotiin, kun sen aika oli. Jännitin, päästetäänkö minut lentokoneeseen, koska olin heikkovointinen ja vatsani oli varsin suuri – joku saattoi luulla, että olen viimeisilläni raskaana – mutta lopulta kukaan ei kysynyt mitään. Laukussani oli kaikki tarvittavat paperit, jotta pystyisin todistamaan, että raskaus on vasta puolivälissä. Kotiin päästyä lähinnä lepäilin sängyssä ja puolisoni otti arjen pyörittäjän roolin. Olin ehtinyt jo ennen Hampuriin lähtöä ilmoittaa jääväni sairauslomalle, enkä palaisi töihin pitkään aikaan. Onneksi oloni oli olosuhteisiin nähden hyvä, vaikka vatsani olikin varsin mustelmainen operaation jäljiltä.

Seuraava käynti äitiyspoliklinikalla muutti jälleen raskauteni kulkua. Kohdunkaula oli alkanut kypsyä ja lyhentyä hälyttävästi, joten jäin osastolle. Olin kuitenkin varsin tylsä potilas, kun oloni oli aina vain oireeton. Ei supistellut, eikä ollut muitakaan kipuja. Vauvat olivat hyvävointisia ja heidän tilanteensa oli onnellisesti tasoittunut. Vatsaani koristanut valtava sinelmä kiinnosti kyllä kaikkia osaston hoitajia ja sainkin kerrata Saksassa tehdyn, mustelmaan johtaneen toimenpiteen vaiheet lukemattomia kertoja. Reilun viikon jälkeen sain kuitenkin luvan lähteä kotiin, sillä ehdolla, että jatkaisin makoilua sielläkin. Helppo juttu – halusin vain kotiin.

Pötköttelin kotioloissa lopulta kymmenisen viikkoa ennen kuin synnytys käynnistyi. Raskausviikolla 33+2 lapsivettä alkoi tihkua hiljalleen ja lähdimme äitiyspoliklinikalle näytille. Hoitajat suunnittelivat ensin lapsivesitestiä, koska nestettä tuli niin vähän ja ainahan se olisi voinut olla vain valkovuotoa. Toimenpidepöydällä makoillessani alkoi kuitenkin tapahtua. Lapsivettä alkoi valua pitkin pöytää ja housuni kastuivat läpimäriksi nilkkoihin saakka. Ei epäilystäkään – lapsivedet menivät siinä hetkessä. Minut kärrättiin suoraan synnytyssaliin ja puolisoni seurasi koko ajan mukanani. Hänen olisi kuulunut lähteä Saksaan opintomatkalle seuraavana päivänä, mutta me lähdimmekin synnyttämään. Onneksi hän ei ehtinyt lähteä, mietin. Synnytystä koetettiin estellä supistuksen estolääkityksellä, mutta pieniä supistuksia tuntui siitä huolimatta. Kun lääkitys lopetettiin, supistuksetkin lakkasivat. Yövyimme synnytyssalissa varmuuden vuoksi, mutta synnytys ei yön aikana lähtenyt käyntiin ja sain hyvät yöunet. Aamupäivällä lääkärit olivat tulleet siihen tulokseen, että synnytystä voitaisiin vauhdittaa. Olin saanut TTTS:n vuoksi jo useamman kortisonipiikin vauvojen keuhkojen turvaksi ja 33 raskausviikko oli jo varsin hyvä vaihe kaksosraskaudessa. Oli aika tavata vauvat.

A-vauva syntyi alateitse iltaseitsemän aikoihin. Noin 15 minuuttia myöhemmin maailmaan putkahti B-vauva. Kätilö esitteli meille myös istukan, jossa A:n napanuora oli kiinni kalvokiinnitteisesti. Vauvat saivat kuitenkin ihan hyvät agbar-pisteet ja siirtyivät lasten teho- ja tarkkailuosastolle keräämään voimia. Olin helpottunut. Pääsin vihdoin liikkumaan vapaasti, vaikka olinkin aivan ryytynyt kuukausia kestäneestä lepäämisestä. Kun kotiuduin muutaman päivän päästä synnytyksestä, oli työvoitto kävellä kotitalon ympäri koiran kanssa.

Tästä kaikesta on nyt kymmenen vuotta aikaa. Kun aloitin kirjoittaa tarinaani ylös, kyyneleet nousivat toistuvasti silmiini. Vasta näin jälkikäteen sitä tajuaa, että kyse oli elämästä ja kuolemasta. Olisi voinut käydä niin, että palaan Hampurista kotiin ilman vauvoja. Olisi voinut käydä niin, että vauvat olisivat syntyneet paljon aikaisemmin ja toinen tai molemmat eivät olisi selvinneet. Tai niin, että toinen tai molemmat olisivat vammautuneet TTTS:n vuoksi loppuelämäkseen. Saamme olla onnellisia, että näin ei käynyt. Tänä päivänä koko tilanne on vain muisto muiden joukossa. Kaksoset ovat kehittyneet ja kasvaneet ikäistensä tavoin, jonka ansiosta olen saanut painaa muiston taka-alalle. Muiston, jota en koskaan unohda.

Nimimerkki
”Työniminä Irina ja Siruna”

Kuvat perheen kotialbumi

World TTTS Day

Vuosittain 7.12. vietetään kansainvälistä TTTS-päivää (Twin to Twin Transfusion Syndrome Awareness Day). TTTS on monokoriaalisissa (sikiöillä on yksi istukka ja yhteinen suonikalvo) raskauksissa esiintyvä oireyhtymä, jossa sikiöiden välillä on suoniyhteyksiä istukan sisällä.

Lue lisää monisikiöraskauden erityispiirteistä nettisivujemme osiosta Odotus ja synnytys

The Twin to Twin Transfusion Syndrome Foundation