Maailman monikkoperhejärjestöillä riittää töitä
21.11.2021
19. kansainvälinen kaksostutkimuksen kongressi pidettiin 11.-14.11.2021 sekä paikan päällä Budapestissa että on-line-muodossa. Yhteensä osallistujia oli yli 200 peräti 35 maasta ja Suomestakin on-line-kongressiin näytti osallistuvan useita henkilöitä. Alustuksen kongressissa piti lähes 100 osallistujaa. Paikan päällä kongressia organisoivat identtiset kaksosveljekset Adam ja David Tarnoki, jotka ovat kaksostutkijoita ja Unkarin kaksosrekisterin perustajajäseniä.
Suomen Monikkoperheet ry:n Kiehtova kaksosuus -tietokirjan tekoprosessia ja sisältöä esitteli toiminnanjohtaja Ulla Kumpula. Kirja herätti mielenkiintoa, mutta rajoituksena on kirjan saatavuus vain suomenkielisenä.
Kongressin järjestäjänä toimi Kansainvälisen kaksostutkimuksen seuran ISTS:n lisäksi myös ICOMBO, joka on kansainvälinen monikkoperhejärjestöjen neuvosto. Sen luotsaamat istunnot käsittelivät erityisesti monikkoperhejärjestötoimintaa ja monikkoperheiden roolia kaksostutkimuksissa.
ICOMBO-istunnoissa on ainutlaatuinen mahdollisuus vaihtaa ajatuksia eri maiden monikkoperhejärjestöjen edustajien kesken. Tällä kertaa osallistujina oli ilahduttavasti myös afrikkalaisten monikkoperhejärjestöjen edustajia. Keskinäinen ajatusten vaihto oli silmiä avaavaa. Kun keskustelun agendalla oli vaikkapa kysymys siitä, tulisiko kaksosille tarjota identtisyyden DNA-testaus maksutta, akuutimpi kysymys osassa Afrikan maista onkin se, saako monisikiöodottaja tietää odottavansa useampaa vauvaa vai selviääkö asia vasta synnytyksessä. Yhteensä noin 80 % maailman monikkolapsista syntyy Aasiaan ja Afrikkaan.
Toisaalla kongressissa kaksostutkimuksen seuran puheenjohtaja Jeffrey Craig käytti väittelyssä puoltavan puheenvuoron siitä, että kaksosten identtisyyden DNA-testausta tulisi edistää kaikille keskenään samaa sukupuolta oleville kaksospareille. Suomessakin Suomen Monikkoperheet ry on pohtinut sitä, tulisiko tämä kysymys nostaa voimallisemmin esiin.
Yksi kongressin mielenkiintoisista istunnoista käsitteli monikkoperheiden ja monikkosisarusten suurempaa osallistumista kaksostutkimuksiin muutoinkin kuin tutkimuskohteina. Yksi esimerkki tiivistyneestä yhteistyöstä on ns. Priority Setting Partnership -työskentely, jossa tutkijat, monikkosisarukset, monikkoperheet ja terveydenhuollon asiantuntijat yhdessä listasivat maailmalla akuuteimmat monikkolapsia ja heidän perheitään koskevat tutkimuskysymykset. Tämä listaus tullaan julkaisemaan Suomen Monikkoperheet ry:n nettisivuilla yhdessä muiden, Suomen Monikkoperheet ry:n asiantuntijatyöryhmän esiin nostamien tutkimustarpeiden kanssa.
Hollantilainen TAPS-organisaation toiminnanjohtaja Stephanie Ernst-Milner ja englantilaisen Twins Trust -monikkoperhejärjestön tutkimusjohtaja Natasha Fenwick kertoivat kokemuksiinsa nojaten monikkoperheiden suuresta sitoutuneisuudesta ja innostuneisuudesta tutkimuksia kohtaan. Hollantilaisen professori Gonneke Willemsenin mukaan monikkoperheille tulee osoittaa, millaisia tuloksia tutkimuksissa on saatu. Perheet myös haluavat yksilöityä tietoa tuloksista.
ICOMBO:n uusseelantilainen tutkimusjohtaja Carolyn Lister kertoi neuvoston maailmanlaajuiseen tutkimukseen nojaten, että monikkoperheet suhtautuvat varautuneimmin bionäytteen antamiseen tutkimustarkoituksiin. Amerikkalaisen professori Nancy Segalin tutkijakokemuksen mukaan henkilökohtaisten suhteiden luominen auttaa edistämään halukkuutta osallistua arkaluonteisiksi koettuihin tutkimuksiin. Lisäkannustimena voi toimia myös identtisyyden DNA-testauksen saaminen maksutta monikkosisaruksille. On myös tärkeää, että tutkittavat saavat etukäteistietoa tutkimuksesta.
Kaksostutkimuksen seuran puheenjohtaja Jeffrey Craigin mukaan tutkijan velvollisuus on kertoa tutkittavalle, mikäli tutkimusten myötä tulee esiin huolta tutkittavan terveydestä ja tutkittavalle on myös syytä selventää, miten hänen pitäisi käyttää saamaansa tietoa.
Lopuksi todettiin, että tutkittavalle on synnyttävä luottamus siihen, ettei hänen tietojaan myydä eteenpäin. Yhdeksi tulevaisuuden haasteeksi nimettiin nuorten tutkittavien tavoittaminen oikeissa viestintäkanavissa.
Kongressin antia esitellään lisää tulevissa Monikkoperheet-lehdissämme.
Teksti: Ulla Kumpula
