Yksin kaksonen – Identtiset kaksoset, joista toista emme saaneetkaan pitää

23.09.2024

Joulun aikaan 2022 tein positiivisen raskaustestin keskenmenon jälkeen. Tunne oli ihana, näin nopeasti tärppäsi uudelleen. Pari viikkoa tämän jälkeen makasin kippurassa sängyllä kovien alamaha ja alaselkäkipujen kourissa. Olin varma keskenmenosta, kivut olivat niin samanlaisia kuin aiemmissa keskenmenoissa, vaikka vuotoa ei nyt ollutkaan.

Sain ajan ultraan heti parin päivän päähän. ”Täällä on kaksi” sanat sen jälkeen, kun olin varma keskenmenosta sai sydämen pakahtumaan. Raskaus oli monokoriaalinen eli odotimme identtisiä kaksosia. Meidän perheen lapsiluku kasvaisi kolmesta viiteen, siihen mistä olimme monesti yhdessä puhuneet.
Alku meni hyvin todella kovista kivuista huolimatta. Ajatukset pyörivät tulevaisuudessa kahden identtisen vauvan kanssa. Vatsa alkoi näkyä todella aikaisten ja oltiin koko perhe niin onnellisia tilanteesta, että kerrottiin asia myös julki hyvin nopeasti, myös meidän kolmelle vanhemmalle lapselle, silloin 3, 4 ja 6-vuotiaille. Kaikki ottivat asian yllättynein ja iloisin mielin vastaan.

Tiheät seurantakäynnit alkoivat identtisyyden vuoksi melko nopeaa. Raskausviikolla 19 oli käynti taas OYSiin, johon mies ei sillä kertaa päässyt mukaan. Sain hyvän ystävän seurakseni, reissussa kun menisi matkojen takia liki puoli päivää. Makasin tutkimuspöydällä ja tuntui että taju lähtee. Näin toistaiseksi hiljaa olevan lääkärin näppäilemistä luvuista uudelleen ja uudelleen, että vauvoilla oli kokoeroa tullut yhtäkkiä näiden kahden viikon aikana isosti. Ero kasvussa oli 33 %. Lapsivettä B-vauvalla oli hyvin niukasti ja virtsarakko näkyi vain pienesti, A-vauvalla taas lapsivettä oli reilusti ja sydämessä näkyi pientä rasittuneisuutta.

Onneksi rakas ystävä oli mukana, itkin, kaikki tuntui niin epätodelliselta. Kaikki tämä viittasi kehittyvään TTTS:ään* ja nyt täytyi alkaa elää päivä kerrallaan nähden mihin suuntaan tilanne menisi.

Seuraavat päivät matkasimme ympäri suomea järjestäen lasten hoitoja ja matkaten tutkimuksiin aina uudestaan ja uudestaan, Ouluun ja Helsinkiin. Helsinki oli ainoa paikka missä meille oli tarjolla hoitoa, tilanteen mahdollisesti mennessä siihen pisteeseen, että kehittyneen TTTS:n vaativan toimenpiteen kriteerit täyttyvät. Matkustaminen useita tuhansia kilometrejä reilun viikon aikana oli todella raskasta kaiken sen epävarmuuden keskellä.

Loppujen lopuksi kuitenkin vauvojen tilanne eteni niin pahaksi, että vain reilun puolentoista viikon kuluttua huonoista uutisista, makasin tokkuraisena heräämössä laserleikkauksen jäljiltä, missä istukasta vauvojen välisiä vääriä suoniyhteyksiä oli operoitu. Silloin olo oli todella helpottunut, leikkaus oli onnistunut ja olimme varmoja, että tämä pelastaisi meidän molemmat vauvamme.

Tiesimme riskit, ne oli käyty läpi useaan kertaan, mutta prosentit onnistumisen todennäköisyydestä antoi täyden luoton sille, että molemmat vauvat saavat tämän myötä mahdollisuuden, missään vaiheessa ei muu vaihtoehto tullut edes mieleen.

Vuorokauden kuluttua odotimme lääkäriä ultraamaan, jossa saisimme tietää molempien vauvojen voinnin ja pääsisimme varaamaan vihdoin junalippuja kotimatkalle. Raskaus oli nyt puolessa välissä.

En halunnut uskoa sitä mitä monitorin näytöllä näin. Näin ennen kuin lääkäri ehti sanoa mitään. Ikuisuudelta tuntuneen hiljaisuuden jälkeen kuulimme kuitenkin sanat, jotka romahduttivat täysin. Valitettavasti pienempi vauva B ei ole selviytynyt eilisestä leikkauksesta.

Henki ei tuntunut kulkevan ja itku tutkimuspöydällä tuntui tukehduttavan siihen paikkaan. Oli pakko yrittää olla vielä hetki paikallaan, jotta toisen vauvan vointi saadaan tietää. Olo oli niin epätodellinen. Kotiinlähdön odottaminen vaihtui taukoamattomaan itkuun ja ahdistukseen. Miten olla iloinen selviytyneestä, kun toinen vauvoista on juuri todettu menehtyneeksi.

Itkin monta päivää. Ainoa asia mikä niinä hetkinä rauhoitti mieltä, oli kun sain puhua ja vaihtaa sen hetken ajatuksia tuttavani kanssa, joka muutama kuukausi taaksepäin oli vasta itse menettänyt vauvansa vain muutama viikkoa vanhempana kuin meidän Livia. Tuntui että hän oli ainut, joka oikeasti tiesi miltä tuntui ja mitä käytiin läpi. Hänellä oli sanoa juuri niitä oikeita sanoja ja asiasta puhuttiin hänen kanssa suoraan, pelkäämättä tai välttelemättä siitä puhumista. Lisää korvaamatonta vertaistukea siihen hetkeen sain eräältä perheen äidiltä, jonka luona pääsin käymään. Heidän perheessä oli vuosia takaperin käyty tämä sama kivinen polku läpi, kun heidän toinen kaksosista oli menehtynyt saman operaation jälkeen.

Olimme päättäneet vauvojen nimet jo varhain. Oli itselle todella tärkeää, että meidän pienellä enkelillä oli nimi, nimi, jota oli hauduteltu mielessä jo tovi. Kotona oma mieli ja ajatukset seilasivat paljon. Joku hetki oli hyvä olla. Löytyi uskoa ja toivoa tulevaan ja iloa selviytyneestä. Toisena hetkenä taas ahdisti, itketti ja pelotti. Olo oli levoton ja katkera, oli vihaa ja jossittelua. Oli epätodellisuuden tunnetta ja taas todellisuuteen heräämistä.

Yksinolo ahdisti. Kun lapset nukkuivat, mies oli navetalla ja jäin yksin, oli ajatuksille ja niiden tuomalle ahdistukselle liikaa tilaa. Nukkumaan en halunnut mennä ja yö ajatuksenakin ahdisti. Huomasin myös päivällä odottavani toisen kotiin paluuta ihan eri tavalla mitä aiemmin. Henkisen pahan olon lisäksi, paha olo oli myös fyysisesti. Nukkuminen oli huonoa ja ruokaa täytyi syödä väkisin oksettavasta olosta huolimatta, etten aiheuta sillä toisenkin vauvan kuolemaa. Näin ajattelin.

Kontrollikäynnit olivat viikon välein Oulussa, missä samalla pääsin pikkulapsipsykiatrian puolelle puhumaan tapahtuneesta. Nämä käynnit olivat korvaamattomia. Oli paikka missä kuunnellaan, ymmärretään ja tuetaan. Mitään meidän tapahtuneesta ei vähätellä.

Itse niin herkässä mielentilassa olevana, joidenkin muiden pienet sanat, teot tai se että joku oli niinkin mitään ei olisi tapahtunut, toi itselle usein tunteen, että asiaa vähätellään. Niin kuin tuolla nyt olisi väliä, että toinen on menehtynyt, koska onhan teillä vielä toinen. Ei näin kukaan suoraan sanonut, mutta tältä se itsestä tuntui. Moni kun puhui pääasiassa selviytyneestä vauvasta, unohtaen täysin menehtyneen ja se loi itselle todella pahaa oloa niihin hetkiin, kun itse ei halunnut missään hetkessä unohtaa heistä kumpaakaan.

Oli todella vaikea yrittää sulattaa asiaa, että kannan kuollutta lasta sisälläni niin pitkään, kunnes selviytynyt vauva päättää syntyä. Tiesin että kyse tulee olemaan niin pitkistä ajoista, että meidän Liviassa alkaa väistämättä ajan kanssa tapahtumaan muutosta. Jokaisessa ultrassa sain tietää, missä päin Livia sillä hetkellä on, ja joka kerta tämän tiedon jälkeen välttelin nukkumista niin että Livia jäisi ”toisen alle”. Nukuin sillä kyljellä, että Livia oli aina yläpuolella, eikä isompi litistäisi sitä alleen. Tämä oli oma alitajuntaan iskeytynyt ajatus, mikä kulki mukana koko loppuraskauden.

Meille ehdottoman selvää oli, että haluamme haudata Livian meidän asuinpaikkakunnalle. Halusimme hänet lähelle ja konkreettisen paikan missä saisimme käydä koko perheenä. Vanhemmille lapsille kerroimme Livian kuolemasta heti sen tapahduttua, heillekin pikkusiskoista oli tullut jo niin tärkeitä ja vanhemmat lapsista asian jo ymmärsivätkin ja surivat myös pikkusiskon kuolemaa.

Lapsille on tapahtuneen jälkeen puhuttu kuolemasta aina suoraan, heidän ikätasoisesti. Mitään ei ole salattu, eikä mitään puheita, leikkejä, ajatuksia ja kysymyksiä ole kielletty. Meidän tilanne on tämä ja tämä tulee aina olemaan osa meidän elämää, eikä meistä kukaan halua tätä unohtaa, meidän Liviaa.

Pienen pientä arkkua ja hautapaikkaa valitessa, asia alkoi enemmän ja enemmän konkretisoitumaan. Edessä oli hetki, jolloin molemmat pienet tytöt syntyisivät meidän toivomalla suunnitellulla sektiolla.

En halunnut joutua pelkäämään alatiesynnytystä yhtään edellisen kauhean synnytyksen jälkeen ja toivoin, että edes syntymän hetki olisi menneen raskauden jälkeen mahdollisimman seesteinen ja kontrollissa oleva. Onneksi meitä tässä asiassa kuunneltiin ja toiveita kunnioitettiin.

Sairaalaan lähdimme pienen valkoisen kauniin arkun ja turvakaukalon kanssa. Kolmen yön päästä tästä, palasimme niiden kanssa myös takaisin, molempien ollessa täytettynä kultaakin kalliimman lastin kanssa.
Kotimatka oli raskas henkisten ja fyysisten kipujen vuoksi. Ei kenenkään kuuluisi ajaa synnytyssairaalasta kotiin ruumishuoneen kautta. Luopuminen toisesta vauvasta, jota olit kantanut niin pitkään, tuntui niin lopulliselta ja surulliselta. Syntymän jälkeen saimme onneksi nähdä meidän pienen Livian. Tämä oli meille ehdottoman tärkeää, eikä ikinä tulla katumaan sitä, että saimme nähdä ja koskettaa myös häntä, meidän omaa.

Kolmen viikon päähän oli etukäteen varattu päivä, jolloin Livia haudattiin ja samalla meidän Saaga kastettiin. Nämä kolme viikkoa yllätti rankkuudellaan, olin henkisesti täysin loppu. Hautajais-/ristiäispäivä oli ihana, vaikka olikin aivan äärimmäisen rankka. Saimme käydä puolison kanssa vielä viimeisen kerran fyysisesti hyvästelemässä meidän pienen enkelin ja laittamassa arkun sisään vanhempien lasten tekemiä piirustuksia, heidän ostaman helistimen ja valokuvia meidän perheestä. Oli tärkeä nähdä sinä päivänä, kuinka montaa muutakin läheistä Livian kuolema kosketti. Tämän raskaan päivän jälkeen kuitenkin alkoi itselläkin tuntumaan helpotusta olossa. Pikkuhiljaa, päivä päivältä enemmän.

Maatalon arki pienten lasten kanssa piti kiireisenä, mutta Saagan katsominen monissa hetkissä, opitut taidot ja hänen piirteiden katsominen saivat usein ajattelemaan millaista olisi, jos heitä olisi siinä kaksi liki samankaltaista ja näköistä pientä. Tuntui väärältä, että tämän kaiken joutui itse vain kuvittelemaan. Kyyneleet puskivat usein silmiin näinä hetkinä.

Halusin olla hyvin avoin kaikille meidän omasta tilanteesta ja puhua asioista niin kuin ne olivat. Sosiaalisessa mediassa kuitenkin vastaan tuli todella paljon julkaisuja ja uutisia kaksosista, ne saivat voimaan ihan fyysisestikin pahoin. En voinut seurata kenenkään tilejä, joilla oli kaksoset. Niiden näkeminen sai tuntemaan niin suurta kateutta, vihaa ja epäreiluutta. Myös konkreettisesti perheiden näkeminen kaksosten kanssa, oli ne sitten vauvoja tai jo vanhempia, toi todella suuria tunteita ja reaktioita pintaan. Oma reagointi yllätti itsenikin, mutta sille ei vain voinut mitään. Välttelin tällaisia tilanteita mahdollisuuksien mukaan ja huomaan vältteleväni edelleen näin vuodenkin jälkeen.

Alle puolivuotta synnytyksen jälkeen, tuttavaperhe menetti muutamien sairaalapäivien jälkeen heidän vastasyntyneen vauvan. Heidän tilanne laukaisi niin voimakkaasti muistot omasta kokemasta, että elin ne päivät eläen samalla heidän tilannetta ja samalla käyden läpi kaikkea omaa mennyttä. Ahdistus niinä päivinä oli niin valtava, että kurkkua kuristi ja rinnassa ahdisti ihan fyysisesti, itkin paljon. Oli pakko olla heti yhteydessä psykiatriini, keneltä sain onneksi vastauksia sen hetken tunteisiin, jotka yllättivät niin paljon voimakkuudellaan. Olin kokenut ensimmäisen triggerin menneestä.

Oli kuitenkin itsestäänselvyys olla tukena tälle perheelle. Puhua ja vastata kysymyksiin. Vaihtaa kuulumisia ja vain olla vertaisena. Samalla tämä kaikki oli itselle tietynlaista terapiaa ja kaiken tämän menneen läpikäyminen, kevensi oloa taas hieman, en ollut edelleenkään yksin. Vertaistuki, oma avoin puhuminen ja hoitosuhde psykiatrille oli ollut valtava apu kaikessa menneessä ja sen käsittelyssä.

Jälkitarkastuksessa kävin kotipaikkakunnalla sen koittaessa. Lääkärin ajattelemattomat sanat järkyttivät niin, että en saanut sanottua käynnillä mitään. Kukaan lapsensa missään vaiheessa menettänyt ei halua kuulla kuinka tällä tapahtumalla on joku tarkoitus. Kuuntelin istuen hiljaa penkissä näitä lauseita; ”nyt ainakin tiedät, että näinkin voi käydä”, ”on parempi, että toinen kuoli näinkin varhaisessa vaiheessa, eikä vasta isompana vauvana, jolloin olisi ollut kuin ihminen ja surukin olisi ollut kovempi, vaikka harmittihan se varmasti nytkin”, ”Onhan teillä onneksi terve tyttö”.

Poistuin vähin äänin itku kurkussa tarkastuksesta. En muistanut mitään muuta tästä käynnistä kuin nämä vähättelevät kamalat lauseet. Tässä hetkessä mietin, että olenko sittenkin ylireagoinut kaiken kokeman. Tunsin niin suurta vähättelyä.

En tehnyt asiasta suurempaa numeroa, vaikka olisin voinut ja jälkikäteen ajateltuna ehkä pitänytkin tehdä. Ymmärsin tapahtumaa kerratessa, että hän oli se, joka sanoi täysin vääriä asioita. Saatiin tuntea ja kokea kaikki mennyt juuri niin kuin itse ne koettiin ja tunnettiin ilman kenenkään vähättelyä. Onneksi tämä jäi ainoaksi tämän kaltaiseksi kokemukseksi terveydenhuollon puolelta ja muuten voidaan olla todella tyytyväisiä siihen, miten meidät kussakin tilanteessa kohdattiin.

Nyt meillä on kotonamme pieni, juuri vuoden täyttänyt touhukas neiti. Meidän rikkaus on se, että voimme Saagan kautta kuvitella miltä meidän Livia olisi näyttänyt ja millainen hän olisi ehkä ollut. Kaikilla lapsensa menettäneillä kun ei tätä mahdollisuutta ole.

Käymme haudalla koko perheellä, mutta haudalla käynti, sen hoitaminen ja kauniina pitäminen, siellä hengittäminen myös täysin yksin omassa rauhassa on itselle todella tärkeää. Siellä voi rauhassa purkaa tunteet ja murheet, itkeä jos itkettää tai vain olla iloinen ja onnellinen siitä hetkestä.

Suru on edelleen läsnä ja tulee aina olemaan, mutta verrattuna vuoden takaiseen, on se jo huomattavasti kevyempi kantaa ja muuttanut muotoaan enemmän kauniiksi kaipaukseksi. Aika tekee onneksi tehtävänsä. Vaikka joku päivä saattaakin olla ahdistunut ja itkuinen mieli, tuntea voimakasta surua ja kaipausta niin nekin hetket ovat tärkeitä tuntea juuri sellaisenaan. Seuraava päivä voi olla täysin vastakohta ja olo huomattavasti kevyempi ja puhdistunut. Meidän pieni Livia elää myös hyvän olon hetkissä ja hymyissä mukana, ei ainoastaan surun muodossa. ❤️

Elli

*TTTS:ssä (Twin To Twin Transfusion Syndrome eli TOPS, tai Fetofetaali transfuusio oireyhtymä eli FFTO) istukkaan on sikiöiden välille muodostunut vääränlaisia verisuoniyhteyksiä. Suoniyhteyksien seurauksena toinen kaksosista saa liikaa verta, toinen taas saa verta liian vähän ja kasvaa huonosti. Lisää aiheesta voit lukea Monikkoperheet-lehdessä 4/2019 julkaistusta artikkelista.

Toisen kaksosvauvansa menettäneille vanhemmille on vertaistukea tarjolla. Vertaistukiryhmästä saat lisätietoa ottamalla yhteyttä toimisto@monikkoperheet.fi.
KÄPY – Lapsikuolemaperheet ry:n sivuston löydät osoitteesta kapy.fi

Kannen kuva: Csaba Gyulavári / Unsplash