Hyvä, kaunis, odottamaton elämä

01.11.2024

Kirsi Vierulan kaksoset olivat puolivuotiaita, kun tieto toisen lapsen erityisen tuen tarpeesta varmistui. Tänä päivänä kymmenvuotiaiden kaksosten äiti tietää, että odottamattomastakin selviää.

Ei sillä väliä onko tyttö vai poika, kunhan vain on terve.
Maailman typerin lause.

Näin kuuluvat säkeet Kirsi Vierulan runosta ”Tiitiäinen metsäläinen, pieni menninkäinen” (Kiehtova kaksosuus, 2020). Runossaan Kirsi kuvaa omakohtaisesti, kuinka odotetut kaksi sinistä viivaa paljastuvat kaksosraskaudeksi ja vievät kuukausien kuluessa kohti monikkoperhettä, jossa toisella kaksosella on erityisen tuen tarpeita.

– Hän on niin sanottu erityislapsi ja tarvitsee tavallista enemmän tukea, apua ja ohjausta kaikissa arjen toiminnoissaan, Kirsi kertoo.

Tiedon toisen lapsen erityisyydestä perhe sai pikkuhiljaa kaksosten syntymän jälkeen. Muutaman päivän ikäisiä kaksosiaan katsoessaan Kirsi ajatteli, että heidän piirteensä näyttivät hiukan erilaisilta. Toinen lapsista myös tarvitsi heti synnytyslaitoksella enemmän lääketieteellistä hoitoa ja tutkimuksia.

– Meillä oli siis tieto siitä, että jotain erityistä voi olla, mutta mistä ja kuinka pysyvästä asiasta oli kyse, se selvisi vasta, kun lapsi oli puolivuotias.

Noiden kuukausien aikana Kirsin mieli ikään kuin vähitellen tunnusteli asiaa, eikä shokki diagnoosin varmistuttua ollut siksi kovin suuri.

– Mutta toki asia oli myös surullinen ja järkytyskin, hän lisää.

Tuki jää usein puutteelliseksi

Tieto lapsen kehitysvammasta tai vammautumisesta yleensä romuttaa mielikuvat, joita lapsen ja toisaalta koko perheen tulevaisuudesta on ennakkoon muodostunut. Tuolloin vanhempi voi kokea hyvin suurta yksinäisyyttä.

– Olenkin sanonut, että erityislapsen vanhemmat aluksi suunnistavat vieraassa maassa ilman karttaa, kompassia ja kieltä, Kirsi kuvaa.

Tuki, jota perheet alkuvaiheessa saavat, vaihtelee paljon ja jää Kirsin kuuleman ja kokeman mukaan usein puutteelliseksi. Sairaaloissa keskitytään etenkin lääketieteelliseen hoitoon, mikä on toki ymmärrettävää.

– Kuitenkin perheen näkökulmasta lapsen erityisyyteen liittyy myös muita suuria kysymyksiä: Miten selviämme, miten lapsemme tulee elämästään selviämään? Mistä saamme apua? Miksi kaikki tapahtui? Kyse on valtavasta sopeutumisesta isoon asiaan ja tähän tarvitaan keskustelua ja aikaa, Kirsi kuvaa.

– Lisäksi usean vauvan hoitamisessa on paljon työtä, ja kun yhdellä tai useammalla vauvalla on erityisen tuen tarvetta, vanhemman kuormitus voi olla hyvin suurta.

Vastuu perheiden tukemisesta kuuluu sekä erikoissairaanhoidon että hyvinvointialueiden moniammatillisille työryhmille, mutta asia ei käytännössä ole useinkaan niin selvä ja toimiva. Perheiden haasteet voivat olla huomattavia ja erota muista monikkoperheistä ja erityislapsiperheistä.

– Esimerkiksi sairaalajaksot ovat haastavia, jos toinen kaksosista on sairaalassa ja toinen kotona. Myös lasten kotihoidon järjestämisessä voi olla haasteita, jos toinen lapsi tarvitsee enemmän tukea kuin toinen.

Osin koululaisen ja leikki-ikäisen arkea

Usein kaksosten vanhemmat voivat luottaa siihen, että käsiparien tarve vähenee lasten kasvaessa. Erityislapsilla tuen tarve ei vähene samoin, mikä vaikuttaa perheen arkeen monin tavoin.

Kirsin perheessä kaksosuus oli enemmän läsnä lasten ollessa pieniä, koska vauva- ja taaperoikäiset tarvitsevat muutenkin paljon aikuisen apua.

– Lasten kasvaessa kaksosuuden merkitys on kuitenkin vähentynyt ja toisaalta toisen lapsen erityistarpeisuus alkanut vaikuttaa enemmän.

Vaikka kymmenvuotiaat kaksoset ovat jo isoja alakoululaisia, välillä Kirsistä tuntuu kuin toinen lapsi olisi yhä leikki-ikäinen. Perhe on tarvinnut tukea jaksamiseen ja tietoa eri sosiaalipalveluista.

Myös toisen kaksosen on täytynyt muodostaa oma suhteensa siihen, että oma kaksossisarus ei ole ihan tavallinen, vaan tarvitsee enemmän aikaa ja huomiota.

– Olemme yrittäneet kiinnittää tähän huomiota ja järjestää molemmille lapsille omia mukavia asioita ja aikaa ilman sisarusta. Kaksosuus kuitenkin näkyy heidän välillään siinä, että he ovat aina olleet olemassa toisilleen, ovat toisilleen itsestään selviä, Kirsi summaa.

Ei ihan tavallinen monikkoperhe

Samankaltaiset kokemukset yhdistävät ja toisen ymmärtäminen ja kokemusten jakaminen on helpompaa. Kirsi näkee vertaistuen tärkeänä niin monikkoperheille kuin erityislapsiperheillekin.

Erityisten monikkoperheiden osa on monimutkaisempi: kaksosuus tuo perheeseen lisähaasteita, joita ei ole muissa erityislapsiperheissä, mutta toisaalta erityisyyden takia perhe ei ole aivan tavallinen monikkoperhekään.

– Erityiset monikkoperheet jäävät tällä hetkellä väliinputoajiksi, Kirsi toteaa.

Vaikka oman lapsen erityisyys oli Kirsille suhteellisen helppo asia, hän muistaa tulleensa välillä surulliseksi monikkoperheiden vauvatapaamisissa.

– Meillä ei ollut kahta vauvaa, jotka innokkaasti tutkivat ympäristöä, ja ero muihin kaksosperheisiin oli mielessäni suuri.

Erityiset monikkoperheet voivat kohdata toisiaan Facebookin Erityiset monikot -ryhmässä, jossa on noin 150 jäsentä. Sillä, mikä diagnoosi perheessä on, ei vertaistuen kannalta ole Kirsin kokemuksen mukaan juurikaan merkitystä.

– Esimerkiksi sosiaalitukien saatavuus, perheen jaksaminen ja huoli niin lapsen tulevaisuudesta kuin nykyhetkestäkin yhdistävät diagnoosirajojen yli. Vertainen ymmärtää, sillä perheillä on paljon yhteisiä kokemuksia.

Tietoa tarvitaan lisää

Koska erityiset monikkoperheet käsittelevät erityisiä kysymyksiä, he kaipaisivat kohdennettua tietoa ja tukea. Tällä hetkellä edes tieto erityisten monikkoperheiden todellisesta määrästä ei ole helposti saatavilla.

Yleistä erityislapsiperheille suunnattua tietoa löytyy sivustolta Erityisperheet.fi, jonka informaatikkona työskentelevä Kirsi on itse koonnut. Viime syksynä hän oli mukana järjestämässä Suomen Monikkoperheiden kanssa vertaischattia, joka herätti tiivistä keskustelua.

Kirsi toivoo, että järjestö pystyisi jatkossa järjestämään kohderyhmälle vertaistoimintaa sekä tuottamaan uutta materiaalia.

– Se voisi tarkoittaa omia valmennuksia erityislasta odottaville tai saaneille sekä tietopaketteja, joissa tiedon lisäksi myös tuettaisiin: asioista selviää ja elämä voi olla hyvää ja kaunista, vaikka odottamaton tapahtuisikin.

Sen Kirsi on lapsensa erityisyyden myötä itse oppinut. Hän uskoo, että ihmisellä on voimavaroja, joista ei ole tietoinen, ennen kuin niitä tarvitsee. Vanhemmuuden myötä elämä saa aina uudenlaisen sisällön ja merkityksen.

–Ei tarvitse miettiä elämän tarkoitusta, kun kotona on kaksi lasta, joille on hyvin tärkeä. Lapseni ovat molemmat ihania ja omia persooniaan, keskenään vain vähän erilaisia.

Siitä kertovat myös kaksi säettä, jotka Kirsin runossa seuraavat maailman typerintä lausetta:

Kaikki saavat tulla, kaikki saavat olla sellaisia kuin ovat.
Rakkaimpia.

Teksti
Krista Huupponen

Kuvat
Kirsi Vierulan kotialbumi

Kirsi Vierulan kokoama sivusto Erityisperheet.fi sisältää tietoa ja tukea erityislapsiperheiden alkuvaiheeseen, painopisteenään sosiaalipalvelut. Palvelu on suunnattu perheille yli diagnoosirajojen.

Tieto toisen lapsen erityisyydestä varmistui puolen vuoden päästä vauvojen syntymästä. Vaikka tilanne vaati paljon sopeutumista, Kirsi kertoo nimenomaan kaksosuuden olleen vauva-aikana enemmän läsnä perheen arjessa. Vaikka erityiset monikkoperheet voivat kokea arjessaan haasteita, Kirsi ei halua painottaa selviytymistä. Omia kaksosiaan hän luonnehtii ihaniksi ja omiksi persoonikseen, jotka vain ovat keskenään hieman erilaisia.

Artikkeli on julkaistu Monikkoperheet-lehdessä 2/2023.